Nel mondo ci sono 300 milioni di persone che soffrono di malattie rare
Viene definita "rara" una patologia che interessa meno di 5 persone su 10.000.
In un comune di circa 13.000 abitanti come quello di Caselle Torinese quindi ci aspettiamo di trovare più di 6 persone con una malattia rara nota. Se ci pensate non è poi un numero così piccolo, tanto più se considerate che le malattie rare note sono circa 8.000. Ciò significa che nel modo ci sono circa 300 milioni di persone che sanno di avere una malattia rara. Persone che hanno in comune sofferenze, diagnosi tardive, poche cure a disposizione e spesso molto care e di difficile accesso.
Eppure la ricerca sta facendo anche qui passi da gigante, pensate alle possibilità di diagnosi precoce grazie ai test sul DNA che sempre più spesso vengono eseguiti in gravidanza e in alcuni soggetti con familiarità per determinate patologie.
E anche le terapie vedono un susseguirsi di nuove cure approvate o in attesa di approvazione.
Questa giornata vuole pertanto accendere un faro verso problematiche definite “rare” ma che in realtà sono, nel loro complesso, ben più frequenti di quanto si possa immaginare.
Parlarne è utile per diffondere in tutti una maggiore cultura verso il “diverso”, senza averne paura e senza discriminazioni, ma provando ad accettare la diversità come ricchezza.
